Dit verhaal is een inzending voor de verhalenwedstrijd 2021, georganiseerd door Cultuur Overdag in het kader van de Boekenweek 2021 met als thema ‘Tweestrijd’.

GEMENGDE GEVOELENS

door Jan Zuring (Nuenen)

In de zomer van 2005 trapte ik een balletje met de kinderen van mijn compagnon. Het voelde anders dan voorheen, het leek wel of ik pap in de benen had. Bijna 40 jaar had ik gevoetbald, ik was een behendige buitenspeler met een gouden linkervoetje. In 1997 moest ik helaas stoppen door blessureleed. Mede door mijn Bourgondische levenswijze had ik alle redenen om aan te nemen dat ik wat strammer was geworden. Dit voorval zou me op een of andere manier toch bijblijven.

Gelukkig ging mijn golfspel toen nog steeds met sprongen vooruit. Mijn vrouw en ik genoten op dat moment met volle teugen van het leven. De kinderen waren het huis uit en we hadden allebei leuk werk. We maakten droomvakanties en hadden veel vrijheid. Financieel ging het ons ook voor de wind, we konden eigenlijk doen en laten wat we wilden.

Toen kwam de kentering, in de loop van 2009 kreeg ik last van onverklaarbare verschijnselen. De kracht in mijn armen nam wat af en ook het lopen ging moeilijker, met name bergop. Vooral tijdens het golfen had ik daar hinder van, zo had ik bijvoorbeeld geen grip meer. De club vloog regelmatig letterlijk uit mijn handen, en dan heb ik het nog eens niet gehad over de slaglengte.

Zo kwam ik dus in de medische molen terecht, we moesten uitzoeken wat er aan de hand was. Zelf was ik er niet zo bang voor, alles leek op de erfelijke spierziekte HMSN die in mijn familie voorkwam. Daar kon ik mee leven, wat krachtverlies en wat uitval bij handen en voeten, maar je kon er best oud mee worden. Er is immers meer in het leven dan voetbal en golf. Je kan bijvoorbeeld ook gewoon verhalen of gedichten schrijven, op het stand gaan liggen of op het terras gaan zitten.

Medio oktober 2010 kwam de professor dan eindelijk met de uitslag. De aimabele man was duidelijk niet goed in slecht nieuwsgesprekken. Meneer, u heeft de terminale spierziekte PSMA, een vorm van ALS, ik geef u nog vijf tot zeven jaar. Dit sloeg letterlijk in als een bom, ik dacht dat ik een nuchtere vent was, maar ik begon spontaan te janken. Oh ja, hij zei ook nog dat ie verder niets meer voor mij kon betekenen. Voor begeleiding kon ik bij het dichtstbijzijnde ALS revalidatiecentrum terecht. Toen ik daar later over nadacht vond ik het eigenlijk een rare combinatie, terminaal en revalidatie.

Thuis aangekomen hebben mijn vrouw en ik samen gehuild als twee kleine kinderen, onze mooie toekomst lag compleet in duigen. Maar we herpakten ons snel en hebben toen de tranen maar snel opgedweild, immers 5 – 7 jaar is nog een hele tijd en het ging op dat moment nog best redelijk. We moeten eerst alles in kaart brengen en een plan de campagne opstellen.

ALS is eigenlijk geen spierziekte maar een hersenziekte, de motorische zenuwcellen worden uitgeschakeld. Als spieren geen signalen meer krijgen, dan verzwakken ze net zolang tot je totaal verlamd bent. Het proces gaat van rennen, lopen, sjokken, strompelen naar scootmobiel en rolstoel, van zitten naar liggen, van handbediening naar oogbesturing, van eigen stem naar computerstem kortom steeds meer hulpmiddelen.

Op een gegeven moment heb je zo veel externe hulp in huis dat je privacy in gevaar komt. En als je partner je te veel bijstaat, dan ben je al snel geneigd haar als je verzorgster te beschouwen. Dat is dan weer niet goed voor je relatie.

Met gemengde gevoelens dacht ik nog vaak terug aan het balletje trappen in 2005.